admin2018-09-10T08:13:30+04:00
Особенные дети в мире здоровых детей Автор статьи: Наталья Майкова, врач-педиатр, врач-неонатолог
Часть 1.
Недавно мы играли с дочкой маленькими фиксиками из киндер-сюрпризов. Ей 5 лет, она здоровый и жизнерадостный ребенок. Она построила для них дом из конструктора и всех расселила. Смотрю, один фиксик валяется в стороне. Я спрашиваю: «Женя, а этого ты почему не взяла в дом?» На что дочь ответила: «А у него руки отломаны».
Я могла бы спокойно выбросить этого несчастного фиксика (у нее их куча). Но меня эти слова ее так «резанули». Я говорю: «Женя, на свете есть дети, которые не могут ходить, у кого-то нет рук или ног. Но они все хотят жить и играть вместе со всеми!» Женя сказала: «Ладно, давай дадим ему имя. Нолик у нас есть.
Этот пусть будет Ролик!» С тех пор Ролик «живет и играет» вместе со всеми, а дочка не обращает никакого внимания на отломанные руки. Кроме Ролика у нас живет лошадка без хвоста, керамический пингвин с пластилиновой спиной (упал неудачно) и даже перемотанная скотчем машинка.
За пять лет мы встретили только однажды на улице десятилетнего мальчика в инвалидной коляске. Дочка спросила: «Мама, а почему такой большой мальчик все еще в коляске ездит?» А я ответила, что у него болят ножки, и он не может ходить.
Мое дорогое дитя! Как мне объяснить тебе, что в жизни ты встретишься с самыми разными людьми? Как научить тебя уважать человеческое достоинство и помогать ближнему?
В России ежегодно увеличивается количество детей-инвалидов. За последние пять лет их стало на 9% больше. Отчасти это можно связать с прогрессом в нашей медицине. Да-да, именно так. Сейчас стали выхаживать глубоко недоношенных детей, которых рождается все больше.
А исходы у таких детей не всегда благоприятные, многие из них имеют несколько инвалидизирующих заболеваний. И это только одна из причин. А что прячется за этими сухими цифрами страшной статистики? За ними прячутся боль и слезы матерей, страдания детей и зачастую беспомощность медицины.
Но все люди на Земле имеют право на полноценную жизнь! Жизнь ребенка-инвалида не должна ограничиваться инвалидным креслом и детской комнатой, если это позволяет состояние его здоровья.
Ему нужно общаться с другими детьми, ходить по возможности в школу и детский сад, посещать кружки и студии, путешествовать, заводить друзей и просто жить, наслаждаясь своим детством. Ребенку с особенностями очень сложно научится жить в мире среди здоровых людей. Но и здоровым детям порой не просто найти общий язык с такими детьми.
Общество много говорит красивых и правильных слов о гуманном отношении к людям с ограниченными возможностями, но очень часто все заканчивается на этапе разговоров. А делает ли общество что-нибудь полезное для детей с ограниченными возможностями? Конечно, делает. Существуют школы для детей-инвалидов. Организуются праздники и мероприятия для детей-инвалидов.
Популярные певцы организуют благотворительные концерты для детей-инвалидов. Вроде бы все хорошо? Но на деле, все эти мероприятия разделяют детей на две группы (ты ─ нормальный, а ты ─ инвалид). И вроде бы особый ребенок оказался среди «своих», но в общество он не влился. И до тех пор, пока дети-инвалиды живут в своем мире, они будут казаться инопланетянами для здоровых детей.
Вот как вспоминает события тринадцатилетней давности Людмила, мама девочки Риты с расщелиной губы и неба: Девочка лет пяти, показывая пальцем на «развороченную мордаху» моей Ритки, спросила у мамы о том, что это с моей девочкой. Мама закрыла глаза девочки рукой и увела ее, приговаривая: «Не смотри, не смотри на такое!» Реакция ребенка не тронула меня тогда ни капли.
Но мама…ах, уберегла ребенка от травмы! А как по мне, именно в этот момент она приложила руку к тому, чтобы сделать из своей дочери душевного инвалида. Во всех проблемах поведения наших детей виноваты только мы сами. Прежде, чем требовать от своего ребенка сострадания и участия, нужно самим стать чуточку добрее и отзывчивее. Посмотрите на себя со стороны.
Совсем не обязательно каждый день встречаться с инвалидами, чтобы научиться общению с ними. Уставшая мама-учительница жалуется папе за ужином, как же ей надоели «эти дебилы». Папа, в свою очередь, раздраженно говорит маме, что «начальник-идиот задержал зарплату».
Между делом обсудили, как «сосед-старый шизофреник полночи стучал по батарее», а «олигофрены из пятой квартиры опять накидали окурков в подъезде». Между прочим, все эти обзывательства являются официальными медицинскими терминами.
И пока мы используем слова, относящиеся к людям с ограниченным возможностями в качестве обидных слов, чтобы унизить и оскорбить другого человека, не стоит ждать гуманности от наших детей. Бесполезно после таких разговоров в семье, говорить своему ребенку, что тот мальчик с синдромом Дауна ни чем не хуже тебя. Следите за речью. Дети копируют наше поведение.
Найдите слова и фразы, которые не будут так сильно ранить особенных детей и их родителей. Уберите слова: «паралитик», «слепой», «глухой», «ненормальный», «неполноценный», «прикованный к постели». Вместо них используйте: «человек с особенностями здоровья», «человек с ограниченными возможностями», «незрячий или слабовидящий», «слабослышащий» и другие…
Особенные дети: чему они учат своих родителей
Однажды я услышала фразу «Когда Бог хочет сделать человеку подарок, он заворачивает его в обёртку из проблемы». Особенный ребёнок в семье — это подарок, но он завёрнут в обёртку не просто из проблемы — из очень сильной боли. Однако если начать разворачивать его, внутри окажется много ценного.
Нам, родителям «особых детей», очень больно. Душевная боль — это любые невыносимые чувства, которые больше человека, больше его возможностей вместить это чувство (горе, стыд, вина, тревога, страх). Тогда они причиняют почти физическую боль, а мы описываем их через телесные ощущения: удушающий стыд, давящая вина, взвинчивающая тревога, парализующий страх.
Больно, когда я узнаю о диагнозе своего ребёнка. В этот момент рушится моя картина мира и картина будущего, которую я себе нарисовала. Кажется, теперь мне не на что опереться. Когда я понимаю, что мои фантазии и ожидания никогда не воплотятся в жизнь, то есть мой реальный сын — не ребёнок мечты и никогда им не станет.
Болезненно столкновение с реальностью и теми ограничениями, которые она накладывает: «Ваш ребёнок никогда не сможет…».
Больно от критики и обесценивания в адрес меня и моего ребёнка со стороны окружающих: «Фу, какой он у вас невоспитанный!», «Мальчик, ты что, совсем тупой?», «Таким место в психушке».
Больно от внутренней критики и обесценивания, которыми я сама себя бичую: «Я так мало делаю для него! Надо больше стараться!», «Я не должна хотеть отдыхать, убежать от него!», «Я ужасная мать, у меня непозволительные мысли и недопустимые чувства».
Обёртка подарка ужасна, но я не отказываюсь. Я принимаю подарок и начинаю разворачивать его. Там внутри оказывается драгоценный дар: человеческая жизнь. И ещё множество подарков, которые я получаю, знакомясь с ребёнком.
Первый подарок — замедление
Я была стремительной. Я мчалась, не замечая, как жизнь проносится мимо меня, а я мимо собственной жизни. Не успевала ощутить её вкус и себя в ней. Мой сын меня замедлял. Учил не торопиться, планировать, собираться заранее, а не в последний момент.
Жить неторопливо, а не в режиме вечных авралов и спешки. Как только я слегка разгонялась, он впадал в такой невыносимый негативизм, что противостоять ему не было никакой возможности.
Только замедляясь, я стала замечать то, что раньше не попадало в поле моего зрения, смазываясь на высоких скоростях.
Благодаря изучению психологии, я узнала, что осознанность, ощущение себя, наполнение ресурсами и проработка психологических травм возможны только в замедлении. Я до сих пор могу быть стремительной и суперэффективной, но предпочитаю жить и работать неторопливо.
Второй подарок — ценность крохотных достижений
Я была перфекционисткой, отличницей. Ни один результат не устраивал меня, ни одно усилие не казалось достаточным. Я предъявляла к себе и к другим нереально высокие требования.
Мой сын заставил меня расстаться с перфекционизмом и завышенными ожиданиями. Он показал мне разрыв между моими ожиданиями и своими возможностями. Очень долгое время его буквально всему приходилось обучать путём многократных повторений.
Каждый элементарный навык, каждое новое слово, каждое понятие давалось ему ценой колоссальных усилий
Я представляла, что его голова — это Большой Каньон, который мне нужно заполнить землёй — знаниями, умениями, навыками, а у меня в руках всего лишь сапёрная лопатка. От этого опускались руки, и я превращалась в Сильную маму без сил.
Я научилась замечать и ценить малейшие изменения в моём сыне, любое проявление нового, снижать требования к нему и к себе, радоваться маленьким успехам и сравнивать человека не с «нормой» или «идеалом», а только с ним самим — вчерашним.
Третий подарок — избавление от чувства вины
Я чувствовала себя виноватой. Перед сыном за то, что родила его в этот несовершенный мир, в котором ему так тяжело, неприятно и непонятно жить.
За то, что не могу быть ему идеальной мамой, что мечтаю отдохнуть от него, превращаясь в «мать-ехидну», что устаю и срываюсь, а вместо любящей мамы на моём месте появляется #Огнедышащая_Мать. Перед его родными, которым я родила «ущербного» ребёнка, обузу.
Перед обществом, для которого мой ребёнок неудобен и, вероятно, бесполезен. Я часто чувствовала себя как #Мама_в_вине.
Вина разъедала меня изнутри, а окружающие, надавливая на «чувство вины» снаружи, причиняли мне жуткую боль и получали надо мной власть. Я чувствовала, что разрушаюсь, и ради сохранения себя (ведь я нужна моему сыну!) искала выход.
Когда благодаря психотерапии я перестала испытывать это чувство, я обрела невиданную внутреннюю свободу и высвободила мегатонны энергии, которые раньше направлялись на попытки загладить вину и всем угодить. В первую очередь, сыну.
Четвёртый подарок — право и умение защищать себя
Сначала я научилась защищать сына. От врачей, пытавшихся накормить его таблетками. От прохожих, делавших ему замечания.
От людей, которые пугали его и пытались применить к нему насилие, называя это «заботой», «любовью», «помощью», «воспитанием» и «обучением».
Благодаря этому я заметила, что совсем не осознаю и очень плохо защищаю свои границы, позволяю манипулировать собой при помощи чувства вины и манипулирую другими.
Оказалось, что защищаться можно красиво. Защищая его границы, я научилась защищать и свои. Не в последнюю очередь и от него: много лет он не отпускал меня ни на шаг, ломился за мной в закрытые двери туалета или ванной комнаты, устраивал истерику, если я пыталась уйти от него куда угодно. Вырывал у меня из рук книги, телефон, наушники, захлопывал ноутбук.
Он запрещал мне петь, танцевать, рисовать, читать и разговаривать по телефону. Он визжал невыносимой сиреной, заглушая мои попытки поговорить с кем угодно. Он постоянно требовал: «Ты должна быть со мной!».
Работая с мамами совершенно здоровых детей, я с изумлением обнаружила, что их тоже разъедает чувство вины, что они не осознают свои границы, не умеют защищать себя и заботиться о себе, не позволяют себе полноценно отдыхать и восстанавливаться и остаются ради детей в приносящих страдание отношениях. Выход есть, и для каждой из нас он свой, уникальный.
Пятый подарок — внимание к ресурсам
Ресурсы и источники сил очень нужны для воспитания моего ребёнка. С ним силы кончаются быстро, если их не подпитывать.
На реабилитацию и социализацию можно бесконечно тратить время, деньги, связи, истощаться эмоционально, страшиться за его будущее и предполагать, что так будет всегда, и он никогда не сможет обеспечивать себя сам.
До его рождения я чувствовала себя очень сильной, стойкой и могла позволить себе бездумно эксплуатировать саму себя и разрешать другим людям делать это.
https://www.youtube.com/watch?v=OPb2Ca3hGTs
Мой сын столкнул меня нос к носу с пределом моих возможностей. С моим бессилием (какое это было страшное для меня слово!)
Для того чтобы жить и заботиться о нём, я была вынуждена найти и заткнуть «дыры», в которые утекали мои ресурсы, научиться пополнять их, бережно обращаться с ними и разумно инвестировать. Без психотерапии я не смогла бы справиться с этой задачей.
Шестой подарок — умение обращаться за помощью
Я не любила просить о чём-то других людей. Особенно о помощи. Я была героической мамой, справлялась сама (меня с детства учили быть сильной!) до тех пор, пока не выматывалась до состояния «ящассдохну».
Когда вопрос идёт о выживании, уже невозможно ни о чём просить.
Включаются древнейшие слои психики, человек отчаянно требует помощи и ненавидит тех, кто её не оказывает: «Как они могут? Неужели они не видят, в каком я состоянии?».
Если появляется «спаситель», часто даже на благодарность ему нет сил — одни рыдания. В состоянии полного эмоционального опустошения нечем благодарить. Очень страшное и опасное состояние как для того, кто себя до него довёл, так и для тех, кто оказался рядом. Я научилась замечать его предвестники на дальних подступах и регулярно отдыхать, обращаясь за помощью к другим людям.
Седьмой подарок — умение распределять своё время
Пытаясь переделать миллион дел в один день, я с моим отчаянно сопротивлявшимся ребёнком очень быстро влетала в состояние опустошения и бессилия. Мой сын — мастер разрушать планы, особенно если в них у мамы хаос или их больше, чем можно впихнуть в один день.
Пришлось овладеть искусством тайм-менеджмента, оно очень помогает в жизни. Я очень не любила распорядок дня и планирование. Мне казалось, что эти никчёмные рамки лишь сдерживают свободное проявление моей энергии.
Что действовать порывисто, спонтанно и даже взбалмошно — это и есть главное свойство творческой личности. Что правила можно нарушать, если очень хочется.
Мой сын своим неуправляемым поведением и презрением ко всем правилам и запретам мужественно доводил этот тезис до абсурда, превращая мою полную спонтанности жизнь в настоящий ад.
Чудесным образом он успокаивался и становился контактным только тогда, когда я заранее планировала наш с ним день, научилась предварительно объяснять ему, что будет происходить дальше, рассказывала и объясняла всё простыми словами.
До того пребывала в иллюзии, что в любой ситуации что-нибудь придумаю, как-нибудь справлюсь, в конце концов, всё выдержу, вынесу, стерплю — я же сильная! Мой сын показал мне предел моих, казалось, неисчерпаемых сил.
В ситуации неопределённости ему очень тревожно. И свою тревогу он проявляет так, что её трудно не заметить
Я люблю его и хочу ему помочь, поэтому я должна понять причину его тревоги и устранить её. Дать ему определённость, чёткий план и простое понятное объяснение происходящего. Простое и понятное!
Восьмой подарок — привычка говорить кратко и по существу
Мне, человеку, который привык изъясняться витиевато и метафорично, наслаждаясь игрой слов, смыслов и подтекстов, вплетая в речь явные и скрытые цитаты, было сложно перестроиться. Да, мой сын родился и рос под шум такой речи, но он наотрез отказался её понимать и, тем более, становиться моим собеседником.
Ради него и благодаря ему я стала учиться говорить проще. На вопрос своего отца: «Почему ты не хочешь рассказывать, как прошёл твой день?», он ответил: «Потому что я хочу говорить как вы с мамой, но не могу».
Да, мой сын научил меня фокусироваться на самом главном и переформулировать сложно выразимое простыми словами.
Эти навыки я оттачивала во время обучения профессии психолога, и они очень помогают мне и в моей работе, и в общении с сыном.
Девятый подарок — быть собой и не стесняться
В какой-то момент я заметила, что находясь среди людей, которые нас не знают, но могут нас слышать, я обращаюсь к своему сыну с остроумными речами, зная, что он не понимает и не реагирует на них.
Тогда для кого я сейчас говорю? На публику? Так я заметила, как много во мне наносного, фальшивого. Как часто я стараюсь казаться, а не быть.
И я начала узнавать себя, свои возможности и ограничения, свои ценности.
Мой сын вёл себя так, что я сталкивалась с удушающим стыдом за него и за себя. И мне пришлось разбираться с этой темой всерьёз. Он странным поведением вызывал «огонь на себя». Он был вызывающе заметным, взрывал пространство одним только присутствием.
При этом он не проявляет физической агрессии по отношению к другим. Его любимые способы — шуметь, стучать, многократно выкрикивать цитаты и передразнивать. Такого мальчика всем хочется призвать к порядку. Только их призывы на него не действуют.
Мой сын и психология подарили мне настоящую смелость. Я научилась отделять реальные страхи от иррациональных, которые тормозят течение жизни. Я научилась быть слабой, уязвимой, несовершенной и продолжать принимать и любить себя.
Десятый подарок — контакт с реальностью
Мой сын — уникальный детектор реальности. Казалось бы, аутизм — область психиатрии. «Детская шизофрения», «шизотипическое расстройство личности» — такие ярлыки в советской психиатрии клеили на детей с аутизмом. Эти дети выглядят так, как будто они не разделяют нашу реальность, а живут в своей.
Мой сын, бесстрашно балансируя на грани реальности и диссоциации, научил меня смотреть на эту грань. Когда я замыкалась в себе, погружалась в свои мысли и переживания, он говорил мне: «Мама, ты здесь? Ты со мной?». Так он возвращал меня в реальность.
До того, как он начал так разговаривать, он пытался вернуть меня в реальность другими способами.
Ему нужна была мама не «улетевшая», не выполняющая механические действия по уходу за ним и кое-как за собой (по остаточному принципу), а живая, здоровая, любящая, принимающая и ограничивающая.
Для того чтобы быть в контакте, любить его, принимать без условий, защищать и учить жить в нашем мире, защищая свои границы и уважая границы других, мне пришлось научиться делать всё это для себя. Ведь я могу дать ему только то, что есть во мне, только то, что я прочувствовала и прожила сама.
Одиннадцатый подарок — эмоциональная устойчивость
Одна из психиатрических характеристик состояния моего ребёнка звучит так: «нарушение эмоционально-волевой сферы». Это значит, что он не может справиться со своими чувствами. Они захлёстывают его и бурно вырываются наружу или «выключают» и делают настолько замкнутым, что с ним невозможно вступить в контакт.
Я научилась распознавать его чувства, пропускать через себя и возвращать ему, называя. В моей профессии это базовые навыки, без которых невозможно работать: эмпатия, контейнирование, отражение.
Они же являются базовыми функциями матери.
Оказалось, им можно научиться и прокачивать как любой навык! Но сначала мне пришлось… ну вы уже поняли… замечать, распознавать и называть свои собственные чувства, проживать их, учиться быть устойчивой, спокойной, наполненной.
Иначе мне не выдержать шквал его эмоций (или полную отстранённость) и бурю своих в ответ.
Кто-то из нас двоих должен был стать незыблемым маяком. Сын не собирался, да ему и не положено. Я научилась быть маяком в океане эмоций
Сейчас его корабль уверенно ориентируется по моему маяку — он говорит о своих чувствах, постепенно учится проживать их и контейнировать самостоятельно, интересуется чувствами других людей и пытается понять их.
Двенадцатый подарок — безоценочное принятие
Благодаря общению с особенными детьми, их родителями и психологии, я вернула в свою жизнь безусловную любовь и безоценочное принятие.
Я абсолютно уверена, что у каждого человека, который воспитывает особенного ребёнка, было в жизни переживание собственной ценности без условий.
Это громадный ресурс, к которому можно и нужно расчистить доступ и из которого можно бесконечно черпать энергию!
Тринадцатый подарок — самостоятельность и ответственность
Работая с родителями подростков, я часто слышу, что их дети безответственны, ничем не интересуются, кроме гаджетов, не проявляют инициативу, не умеют или не хотят помогать родителям по хозяйству, не могут выбрать себе профессию.
Как же научить их самостоятельности и ответственности? По большому счёту, это вопрос сепарации ребёнка от родителей. И родителей от ребёнка — как и во всём остальном, мы можем дать другим только то, что есть в нашем собственном опыте.
Если мы сами не отделились от своих родителей, мы вряд ли сможем помочь в этом процессе нашим детям. Для меня самостоятельность моего сына и формирование у него ответственности — вопрос нашего с ним будущего, о котором очень страшно думать.
Сможет он когда-нибудь жить один, работать и обеспечивать себя сам? Ведь если нет и меня не станет… тут на меня набрасываются кошмарные видения психо-неврологических интернатов в РФ.
У меня всего одна жизнь, а риски слишком велики.
Если я не научусь брать ответственность за свою жизнь и свои поступки, перестав «спасать», «геройствовать», «впадать в жертву», я буду бессознательно инвалидизировать собственного ребёнка, препятствуя развитию его автономии.
Я не стала сверхчеловеком или супермамой. Я могу пользоваться всеми этими дарами только тогда, когда я чувствую себя отдохнувшей, спокойной и наполненной. В стрессе я до сих пор теряю контакт с собой, с реальностью, с сыном и со всеми ресурсами. Но обладая теперь необходимыми знаниями и навыками, я очень быстро возвращаюсь и восстанавливаюсь.
Я не знаю, какое будущее ждёт меня и моего сына. Просто я, как и все люди, в каждый момент времени делаю максимум того, что в моих силах, исходя из моих возможностей.
Особенные дети: как организовать их досуг?
Medaboutme.ruMedaboutme.ru
Дети с особенностями развития имеют право на полноценную жизнь наравне со сверстниками. В России расширением границ социального общения особенных ребятишек, вместе с родителями, заняты различные благотворительные организации. Неравнодушные взрослые не остаются в стороне и стараются помочь детям и подросткам, которым изначально трудно преодолеть психологический дискомфорт. Как взрослые помогают особенным детям «вписаться» в общество, разбираемся вместе с MedAboutMe.
Мир, где не исчезает надежда
Спросите любого будущего родителя, что его заботит больше всего, и вам ответят, главная надежда — рождение здорового ребенка. К сожалению, независимо от того, насколько хорошо женщина заботится о себе во время беременности, природа может все «сделать» по-своему.
Что же происходит, когда ребенок рождается больным? У родителей появляется страх перед неизвестностью. Им очень трудно. Ведь столько времени ждали, когда родится малыш, надеясь вместе с ним построить жизнь. И что же? Особенный ребенок не нужен или его любят меньше? Не меньше, как показывает жизнь.
Просто родителям предстоит пройти сложный путь от страха и отчаяния до принятия и любви. Малыш родился «особенным», но он ведь еще не знает об этом и нуждается в помощи. И прийти эта помощь должна именно от родителей. Наберитесь терпения и помогите ребенку освоиться в мире, где не исчезает надежда.
Жизнь прекрасна, даже несмотря на болезни, поэтому особенные дети заслуживают и любовь, и защиту.
Комментарий экспертаНикола Дэвис, детский писатель, зоолог, работала на канале BBC «Живая природа», автор книги о семье, где растет ребенок-инвалид
Я пишу истории для детей о мире природы и нашем отношении к ней.
Идея написать книгу о семье, где растет необычный ребенок, возникла у меня после общения с несколькими семьями. У них есть дети, которых нельзя назвать инвалидами на 100% — у некоторых детей какие-то врожденные дефекты, есть последствия заболеваний или трагических случаев.
Меня заинтересовали эмоции, которые возникают как у родителей, так и у других детей в семье после рождения особенного ребенка. Они испытывали шок, разочарование, горе. Были даже отказы от детей.
Это, очевидно, очень трудные и болезненные вещи для обсуждения, но я почувствовала, что говорить об этом действительно важно. Нужно дать возможность всем узнать о тех негативных эмоциях, которые особенно переживают дети.
В итоге трудного пути, любовь и признание особенных детей изменяют первоначальное негативное отношение к ним.
Я не считаю правильным замалчивать то, как долог путь к признанию и любви. На собственном опыте (мать писательницы была глухой) я убедилась, что отношение других людей к глухоте матери было большей проблемой, чем сама ее глухота.
Моя история рассказывает о тех вещах, что в большинстве книжек для детей авторы стыдливо обходят. В книге описаны чувства родного брата, ожидающего рождения сестры и о том, как менялось его отношение к девочке-инвалиду от ужаса до любви.
https://www.youtube.com/watch?v=qxc4N1keNkw\u0026t=10s
Работая над книгой, я узнала, что существует гораздо больше семей, где растут дети с особенностями, чем я представляла себе ранее. Мы как будто становимся слепы и сознательно «не видим» особенных людей.
Это рассказ об инвалидности и о том, как мы это видим. И, конечно же, это история о семье.
О том, что семья — это и чудесно, и сложно одновременно, но только здесь можно лучшим образом преодолеть все испытания и сделать нас более человечными и терпимыми, через любовь к тем, кто родился особенным.
Ребенок, изменивший жизнь
Говорят, особенные дети «на одну хромосому ближе к Богу». Вероятно, в этом есть доля истины. Психологи отмечают, что таких детей окружает особая аура. К сожалению, не все это чувствуют. Поучиться толерантности и бережному отношению к особенным детям обществу стоит у медийных персон.
Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс еще до рождения сына Семена знала, что ребенок родится с отклонениями в развитии. Вместо отчаянного заламывания рук Эвелина не стесняется того, что у ребенка синдром Дауна.
Она рассказывает на страничке Семена в соцсетях о том, как родителям справиться с проблемами, что предстоит узнать и чему научиться всем членам семьи, где есть особенный ребенок. Эвелина — посол фонда «Даунсайд Ап», который помогает семьям, где воспитывают детей с синдромом Дауна.
Актриса самоотверженно доказывает всем, что дети с особенностями развития достойны родительской любви и счастливого детства.
Личный опытКолин Фаррелл, актер
Мой старший сын Джеймс буквально тащит меня на руках. Он — мой подарок, изменивший всю мою жизнь.
(у ребенка синдром Ангельмана, нейро-генетическое заболевание, которое называют «синдром счастливой куклы» или «синдром Петрушки», характеризующееся задержкой речевого развития, нарушениями сна, частым беспричинным смехом, задержкой общего развития)
Джеймс особенный, но я говорю об этом открыто. Бывает, он чем-то расстроен, но я уже знаю, что сын чувствует себя гораздо лучше у воды. Чтобы его успокоить, нужно просто набрать воды в ведро или в таз.
Я обожаю Джеймса. Хоть мы расстались с его матерью, я всегда буду рядом с ним. Благодаря сыну я стал добрее и честнее. Мое отцовство — лучшая работа, которую когда-либо у меня была.
Общество становится толерантно к особенным детям, изменяя стереотипы. Все больше необычных детей получают возможность адаптироваться в социуме. Они появляются в музеях, театрах, библиотеках наравне с обычными детьми.
Благодаря фонду поддержки слепоглухих «Со-единение», стала возможной разработка, внедрение и объединение успешных практик, дающих детям с проблемами зрения возможность получить «пропуск» в привычную для других людей жизнь. Они с успехом бывают на концертах, выставках, увлекаются спортом и посещают музеи.
Комментарий экспертаАлена Герасимова, куратор выставки для незрячих в Третьяковской галерее, Москва
Мы проводим уже не первую инклюзивную экспозицию, называемую «тактильной». Часто проводим тематические выставки. Была, например, литературная. Очень заинтересовались ею родители. Ребенку ведь как-то нужно объяснить, что такое «широкий боливар» и как выглядел Пушкин. Слепой ребенок сможет это понять, лишь потрогав вещь руками.
Обычно в музеях висят «грозные» предупреждения — «Экспонаты руками не трогать!». Согласно инструкции, в музеях действительно нельзя трогать руками картины, гипс, мрамор, даже бронзу, а у нас все наоборот. Мы так и говорим: «Нужно трогать руками».
Во время подготовки к выставке скульптур, мы обратились к скульпторам за помощью и многие откликнулись. Причем передавая вещь в экспозицию, авторы специально говорили, что работы можно трогать руками, т.е. никаких запретов нет. Благодаря неравнодушным мастерам, выставка скульптур получилась небольшая, но очень интересная.
Мы позаботились, чтобы нашим особым посетителям было удобно:
расположили экспозицию недалеко от входа; заказали специальные тумбы такой высоты, чтобы до экспонатов можно было дотронуться руками; удобно поместили таблички с названиями скульптур и указанием автора брайлевским шрифтом; на полу наклеили резиновые «указатели», для удобства передвижения по выставке с помощью трости.
Существуют особенности «тактильного» ознакомления с экспонатами:
гостя сопровождают к экспозиции и, положив руки на представленный образец, позволяют потрогать его руками; экскурсовод дает внятное объяснение предмету, представленному посетителю; не принято управлять рукой незрячего по экспонату, который он осматривает; торопить посетителя, особенно ребенка, не желательно; в процессе рассказа нужно называть цвета экспонатов.
Мы пытаемся изменить прежние понятия о незрячих, как замкнутых в своем мире людей, сторонящихся всех остальных. Возможно, раньше так и было, но сейчас молодежь совершенно другая. Они ведут себя иначе, хотят везде побывать, многое узнать.
Я считаю, что в России просто обязаны появиться возможности доступа к музейным ценностям для людей с разными особенностями здоровья.
Особенные дети в библиотеке
Древние египтяне сравнивали книгу с лекарством и называли библиотеки «аптеками для души», выдавая папирусные свитки двумя руками, как сосуды с лекарственными средствами. Вылечить душу и помочь особенным детям не чувствовать себя изгоями стараются во многих российских библиотеках, используя свои ресурсы.
Государственная программа «Доступная среда» предполагает, что людям с особенностями, наряду с экономическими и социальными правами, предоставляется право «на доступ к информации», чтобы они могли, сохраняя свою индивидуальность, развивать способности. Применительно к библиотекам, это означает свободный доступ к любым источникам информации, возможность посещения библиотеки, пользование всеми ее фондами и возможность стать читателем той библиотеки, где им удобно.
Личное мнениеДоолотова Эльмира Калыкуловна, руководитель Ошской областной детской библиотеки им. Таш Мияшова, Кыргызстан
Идея организовать работу с особыми детьми возникла осенью во время проведения «Праздника Урожая», куда были приглашены дети с проблемами зрения.
После окончания утренника работники библиотеки вручили малышам игрушки и книги. Приятно было смотреть, как дети радовались книгам. Они не просто взяли их в руки, а сначала обнюхали, пощупали, погладили, а потом стали разговаривать и делиться друг с другом впечатлениями. Вот тогда я и подумала о том, чтобы продолжить подобные встречи.
В следующий раз мы собрали малышей в День защиты детей, чтобы показать кукольный спектакль по сказке Шарля Перро «Красная шапочка».
Важна была первая встреча, когда главная задача — не переборщить с заботой, не навязывать свое мнение и не рассматривать деток пристально.
Так постепенно установились дружеские связи библиотеки с детским садиком для слепых и слабовидящих детей. В работе с ними мы стараемся не замечать физические недостатки малышей, даем почувствовать, что они не ущербные, а такие же, как все.
Наши библиотекари стараются учесть интересы всех групп читателей, донести свет книг и знаний всякому ребенку.
Дети с особыми потребностями редко самостоятельно могут посетить библиотеку, поэтому для них любой выход в «книжный храм» — новые впечатления, возможность приоткрыть окно в мир и шанс пообщаться с другими ребятами.
Главное для нас — быть с особыми детьми на равных.
Людям с проблемами зрения удается вписаться в образование и занятость, когда в обществе есть «позитивное подкрепление». Зрячие люди создают для детей и подростков программы поддержки, потому что верят в их способности и стараются заинтересовать.
Например, понимая особенности психического и эмоционального развития незрячих подростков, в Российской госбиблиотеке для слепых создан клуб «Преодоление».
Работа молодежного клуба способствует всестороннему развитию особенных молодых читателей, помогает выработать средства самозащиты, адаптации в обществе и культуры общения.
Мировые практики работы с особенными детьми
Врожденная или приобретенная «особенность» осложняет жизнь, поэтому милосердие взрослых помогает детям обновляться нравственно, утешиться в печали и приобрести шанс развить свои способности, которые лишь на первый взгляд ограниченны. Это подтверждают мировые практики работы с детьми с особенностями развития.
Для работников известных мировых музеев, библиотек и даже зоопарков работа с группами людей с особенностями развития стала особенно перспективной. На сайтах картинных галерей, музеев, библиотек и театров мира обязательно присутствуют рубрики, где перечисляются услуги для людей с особенностями развития. Незрячим посетителям в музеях выдаются буклеты и планы с брайлевским шрифтом.
В библиотеках этой страны особым читателям предоставлена возможность получать литературу на любых языках, приспособленную соответственно их особенностям.
Отдельное финансирование подобных проектов позволяет:
сформировать книжный фонд с брайлевским шрифтом для читателей-инвалидов по зрению; создать сборники упрощенных вариантов классической и современной литературы; сформировать «красные» папки, содержащие набор из бумажного издания и диска с записью текста книги.
Дополнительно организованы:
технически обеспеченные места; особая разметка и звуковое оповещение в лифтах, переходах, на полу, в коридорах; действует служба заблаговременного бронирования не только для получения книг, но и времени библиотекаря. Италия
В Болонье создан специальный музей для слабовидящих — Anteros. Ученые вместе с художниками создали 40 рельефных копий знаменитых картин эпохи Ренессанса, выполненных из гипса. Сотрудники музея помогают посетителям «читать» картины руками, что дает возможность людям самостоятельно изучать рельефные произведения искусства.
В институте искусств в Чикаго специалисты освоили технологию, позволяющую переводить живописные картины в рельефы из пластика. С помощью 3D принтера можно создать тактильный вариант любого произведения искусства.
Дети с особыми возможностями нуждаются в отдельной заботе общества. В России уже началась «эра милосердия» для особенных детей.
Для всех нас наступило время, когда не думать и не помнить о детях с особенностями развития, общество не имеет морального права. Они ждут внимания и живут надеждой, что взрослые помогут им преодолеть все сложности их непростой «особенной» жизни.
Особенные дети в мире здоровых детей
17 мая 2018 г. в столице Республики Татарстан состоялось шестое заседание Республиканского родительского интернет-собрания, посвященное особенностям воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Тема заседания – «Внимание! Особенный ребенок».
Рксперты интернет-собрания обсудили, как воспитывать Рё обучать детей СЃ различными нозологиями (нарушениями слуха, зрения, РѕРїРѕСЂРЅРѕ-двигательного аппарата, речи, расстройством аутистического спектра — Р РђРЎ), рассмотрели пути взаимодействия родителей особенных детей, учителей, воспитателей, дефектологов, психологов Рё РґСЂСѓРіРёС… специалистов, которые непосредственно работают СЃ детьми СЃ ограниченными возможностями Р·РґРѕСЂРѕРІСЊСЏ.
Онлайн-трансляция собрания традиционно велась на сайте Казанского инновационного университета имени В.Г. Тимирясова по адресу: http://киу.рф/.
В работе собрания участвовал заместитель ответственного секретаря татарстанского регионального отделения Национальной родительской ассоциации доцент Казанского федерального университета Алеева Гульнара Халиловна.
«В мире особенных детей важно не сломаться». История рязанской семьи, которая смогла вернуть дочь к полноценной жизни несмотря на диагнозы
Cемилетняя рязанка Аника Енокян — инвалид с рождения. У нее сочетание диагнозов, при которых единицы людей в мире выживают и развиваются. В ноябре 2019 года Аника впервые услышала мамин голос благодаря слуховым аппаратам.
В феврале 2020 года Анике установили аппарат, который позволит ей через полгода дышать самостоятельно.
Мама девочки Зара Енокян рассказала о том, как шаг за шагом ведет дочь к самостоятельной жизни, и о своей мечте помогать родителям особых детей.
Во время беременности все анализы Зары Енокян были в пределах нормы, родители ждали здорового первенца. Но на поздних сроках врачи решили взять дополнительный анализ. У будущей мамы диагностировали заражение крови и разложение плода.
— Ребенок родился на вид как инопланетянин: глаза навыкат, голова как трехлистник, ртом как рыбка ловит воздух — потом уже выяснили, что перегородка носа закрыта, не было физической возможности дышать носом.
По прогнозу врачей, в лучшем случае проживет сутки или двое. “Оставляйте. Родите другого, здорового, ребенка”. Муж был непреклонен: «Мы похороним сами, будем знать, где находится могилка», — вспоминает Зара.
Но время шло, девочка жила. Врачи поставили ей большое количество диагнозов. Поскольку в Рязани никто с такими случаями не сталкивался, родители решили бороться за дочь и поехали в Москву.
Профессора челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы сказали, что у Аники синдром Пфайффера и ей, возможно, осталось жить полтора месяца, если ничего не предпринять. Врачи согласились на эксперимент, предложили провести ряд операций, опираясь на опыт свой и зарубежных коллег.
По словам Зары, гарантий не было даже на 10 процентов, что дочь выживет. Но она, по сути, и не жила, поэтому родители решили рискнуть. Дочери установили трубку-трахеостому, через которую она смогла дышать.
По словам Енокян, на расходники для ухода за трахеостомой ежемесячно нужны были большие суммы. Просили помощи у областного Минздрава, но спор проиграли: необходимые Анике расходники не вошли в списки обязательно выдаваемых.
Шаг за шагом
Потом был еще ряд успешных операций в Москве. Но вскоре выяснилось, что Аника не может ходить, из-за того что у нее мозжечок прижат к спинному мозгу. Ей сделали очередную операцию в Российской детской клинической больнице. Аника начала ходить.
При таком количестве диагнозов, как у Аники, очень сложно понять, как развивается ребенок. С помощью разных видов диагностики медики выяснили, что у четырехлетней девочки сохранен интеллект и она в развитии опережает сверстников.
Очередное испытание: Зара заметила, что дочь понимает только обращенную к ней речь. В НИИ педиатрии в Москве провели обследование и выяснили, что Аника ничего не слышит.
Оказалось, что девочка развивается благодаря тому, что научилась читать по губам. Подобрали слуховые аппараты, но они стоили 900 тыс. руб. Таких денег у семьи не было.
Чтобы получить их бесплатно, нужно было собрать множество документов и пройти обследования, которые подтвердили бы, что именно эти аппараты нужны девочке.
Все собрали, написали заявление и передали документы в Фонд социального страхования. Ответа не было. Позвонили сами: «Вас нет в аукционе, ждите». По словам Зары, тогда она ничего не знала об аукционной процедуре, поэтому обратилась к социальному юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Тот выяснил, что фонд соцстраха нарушил все сроки по закупке.
— Пётр взялся за наше дело, и мы его выиграли в мае 2019 года. Все было законно, честно, документально заверено и доказано, что ребенку необходима именно эта модель слуховых аппаратов, — говорит Зара. — В августе Анике установили этот слуховой аппарат, изменилось все. Теперь мы можем тихо позвать ее, она оборачивается и откликается: «Что, мама?» Раньше казалось, что это невозможно.
— У меня дыхание перехватило, когда я посмотрел видеозапись, где Аника впервые слышит маму, — рассказал Пётр Иванов. — Я часто добиваюсь решений в пользу сирот и инвалидов, но увидеть результат удается редко.
В такие моменты я осознаю, насколько это важно для конкретного человека. Слух дает Анике возможность более активной жизни, социализации, обучения в самом широком смысле, качественную обратную связь с учителями и врачами.
Это очень эмоциональное дело, такие истории мотивируют на дальнейшую работу.
В феврале 2020 года девочка перенесла еще одну операцию, которую ждали семь лет — ей установили дистрактор, коррекционный аппарат, благодаря которому Аника сможет дышать носом без трахеостомы.
Сейчас Аника готовится к школе, занимается с дефектологом, логопедом, психологом, социальным работником, увлекается рисованием. Недавно победила в конкурсе «Детское творчество XXI века», который организовала мастерская Натальи Меронюк “Ваубук”. По словам мамы, в жюри никто не знал, что у победителя инвалидность.
— Ее картины называют арт-творчеством. Мы пока что не нашли человека, который с ней мог бы заниматься, в центрах встречают по одежке, многих отпугивает ее нестандартная внешность. Сейчас Аника занимается в интернете, смотрит разные видео, — говорит Зара Енокян.
Уроки жизни
Когда Анике было три года, у нее родилась младшая сестра.
— Я решила, что, если я забеременела, значит, так должно быть. Беременность была прекрасная. Вторая дочь родилась абсолютно здоровая, из болезней — максимум насморк. Девочки общаются, как и все сестры.
Вместе играют, смотрят мультики, иногда выясняют отношения. У нас нет установок, что Аника не как все, что она особенная, с отклонениями.
Мы надеемся, что нам удастся и в будущем удержать поддержку и понимание между сестрами, — говорит Зара Енокян.
По словам мамы, у Аники нет комплексов — она любит себя и считает самой красивой, общается с детьми во дворе. Но бывает, что дети показывают пальцем, собираются вокруг или начинают расспрашивать. Родители воспринимают это спокойно.
— Я часто наблюдаю за родителями больных деток в больницах. Много отчаявшихся, которые начинают винить детей в своих проблемах, — говорит Зара.
— Я мечтаю открыть в Рязани центр реабилитации для детей с редкими заболеваниями, а для родителей — службу психологической поддержки, потому что у них часто ломается психика, не всегда удается сохранить спокойствие, состояние равновесия без принятия особенного ребенка.
Это очень тяжело, в мире особенных детей лучше не жить и не видеть, но, если сталкиваешься, нужно держаться, жить, не сломаться. Принимать ребенка с любовью. Когда видишь большие испытания, полностью меняется мировоззрение и ты по-другому относишься к этой жизни.